강연 100도씨 황수동 베체트병 지적장애 딸을 돌보는 시각장애인 아빠 내 딸 소영이
황수동(59세, 男, 지적장애 딸을 돌보는 시각장애인 아빠)
“내 딸 소영이”
시각장애가 있음에도 지적장애인 딸을 돌보는 아빠 황수동씨
강연 100도씨에서는 자신도 앞을 보지 못하는 장애를 가지고도
아픈 딸을 보살 피는 황수동씨에 이야기를 들어본다.
황수동씨는 40대 중반이라는 나이에 “베체트병” 이라는 진단으로
실명을 하게 됐다.
■ 베체트병
몸 전체 혈관에 염증이 나타나는 질환으로 증상으로는 만성적인
궤양이 구강과 성기에 자주 발생되고 눈과 피부에도 나타난다.
이 병은 터키피부과의사 홀루시 베체트가 처음으로 발견 했으며
주로 지중해 연안 이나 중동지방과 우리나라를 포함한 극동지방에서
많이 발생 한다고 한다.
원인은 아직 잘 모르고 임파구나 백혈구 기능 이상을 유발하는
병이 발병 하는것으로 추정한다.
HLA-B51이라는 툭수한 유전자가 환자들 중에서 50~60% 발견되어
이 유전자가 베체트병과 연관이 있는 것으로 생각 된다.
베체트병이 눈에 나타나면 실명 위험도 있다.
눈의 통증 눈부심 눈물 발적및 시력장애가 반복적으로 발생하며
눈의 포도막 앞에 발생하면 시력장애는 없으나 눈의 통증과 발적이 심하며
포도막 뒤에 염증이 발생하면 망막출혈과 망막삼출,망막 혈관이 막혀
시력장애가 발생하고 합병증으로 시신경이 위축되어 시력상실이
발생된다.
베체트병을 진단받은 황수동씨는 그의 친딸이 생후 100도 되지 않아
다락에서 떨어지는 사고를 당했고 당시 딸이 외상이 없어
병원에 가지 않고 그냥 지내다가 딸이 성장한 뒤에야 뒤늦게
딸의 심각성을 알았다고 한다.
이후로 베체트병을 진단 받고 설상가상으로 아내와도 이혼하고 혼자서
큰딸 소영씨를 돌보게 되었다.
황수동씨는 자살까지 생각했지만 자신의 딸이 홀로 남겨질 것을 생각해
다시 삶에 대한 의지를 다잡았다고 한다.
앞이 보이지 않는 황수동씨는 딸의 미래를 위해서 무엇인가를
해야 한다는 고민을 하며 복지관,댜학교를 찾아 다니며 딸이 자립
할 수 있도록 애쓰고 자신은 맹학교에 들어가 안마 기술을
배우며 미래를 준비했다.
이런 아빠의 노력으로 큰딸은 컴퓨터 관련 자격증과 바리스타 자격증을
따면서 세상에 나올 준비를 시작한 큰딸 소영씨.
소영씨는 이제는 아버지의 든든한 버팀목이 되었고 이 큰딸을 통해
다시 삶에 희망을 찾은 황수동씨.
오늘 강연 100도씨에서 그에 희망을 들어보자.
